Shanna 13 ans Neuroserpinopathie (non famillial) un cas unique dans le monde...

L'autre cas qui me préocupe dans notre forum est celui de Shanna 13 ans atteinte de la Neuroserpinopathie un cas non famillial...
La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable.

Aucun traitement n'est connu à ce jour!
Shanna a un gène qui a muté , un gène qui est défectueux
le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît...
les neurologues me l'on montrer au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides et chaque jours ses neurones les uns après les autres se désintègrent se vident (c'est comme une maison ou il n'y a plus de meubles rien que les murs c'est tout)
il y a eut un grand colloque en Turquie plus de 2000 chercheurs et neurologues et des éminents professeurs en recherche sur le cerveau qui étaient présent on y a exposer le cas de Shanna aucuns chercheurs ou neurologues n'ont rencontrer un cas de destruction du cerveau comme Shanna.
on a recenser des cas de neuroserpine familiale (transmit par un des deux parents)
Shanna est un cas "non familiale" (personne dans la famille n'a une pareille maladie)
la neuroserpinopathie est malheureusement une maladie orpheline extrêmement rare.
5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c'est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie, c'est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison ni l'origine de cette mutation.
la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.

A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.
L'état de Shanna s'aggrave et on voudrait tout tenter pour la sauver. du moins essayer de trouver un remède pour ralentir la maladie ...

A tous ceux qui connaissent un neurologue , un chercheur quelqu'un dans le milieu médical
les hôpitaux les laboratoires de recherche etc...

si une personne ds le monde connaît un remède ou un autre cas comme Shanna qu'il contacte

les neurologues du centre neurologique william lennox a ottignie en belgique
ou
l'équipe des chercheurs des Cliniques Universitaires de st Luc a Bruxelles
Auriez-vous des avancées sur cette maladie? Si oui que peut-on faire? Merci pour votre réponse.
Cordialement Aline.