:: Règles de Bonnes Pratiques ::

nsassi a écrit: la performance de l'échographie est opérateur dépendant, donc plus on en fait et BIEN, plus on apprend à éviter les différents pièges de l'imagerie ultra sonique, n'empêche et c'est pour nos jeunes que je redis que tous les examens d'imagerie sont complémentaires d'un examen clinique (interrogatoire, inspection, palpation, auscultation , percussion et touchers pelviens) bien mené, souvent ils viennent confirmer un diagnostic pressenti par le médecin.

pauvre patient !
bien démuni - comment choisir un bon praticien ? on est bien obligé de croire ce que dit le médecin, on ne peut pas faire le tour pour comparer les scanners, radios, irm, échographies des uns et des autres...et d'ailleurs lequel dit vrai

à titre d'exemple (j'en ai d'autres) un jour un opérateur (scanner) s'inquiète d'une tache sur le foie, jamais mentionnée auparavant, compare avec le cd d'un précédent examen, la tache y figurait déjà...pas vue ? pas jugée importante, digne de mention ? trop pressé ?

d'où ma question : un opérateur (radio, tdm, écho etc etc) doit-il tout mentionner sur son compte-rendu, même ce qui lui paraît bénin ? quelles sont les règles de bonne pratique ?

bobette c'est le rôle de votre médecin généraliste ( de famille)
demandez lui son avis

ksiyer a écrit:c'est le rôle de votre médecin généraliste ( de famille)
demandez lui son avis;

je le lui ai demandé ; il est aussi démuni et dépendant que moi, dans un domaine qui n'est pas le sien, et se fiait à la réputation des uns et des autres - à travers mon cas il a perdu lui aussi un peu de sa naïveté, je pense ; déçu lui aussi de n'avoir pas su m'orienter rapidement vers des confrères capables d'entendre mes plaintes et de les prendre au sérieux.

j'ai remarqué qu'il a pris le parti de me traiter en "interlocuteur intelligent", il a compris que je suis de toute façon devenue un électron libre, m'accepte comme je suis (cela contribue à la démarche de soins et prouve à mon sens qu'il est globalement bon médecin) et a cessé d'affirmer des certitudes diagnostiques là où il n'y en a pas ; à titre personnel je "fais avec" les incertitudes et je suis actuellement plutôt bien suivie, globalement.

je m'autorise dorénavant, veuillez excuser cette prétention, à porter mon propre jugement sur vos confrères ; à titre d'exemple, j'ai vu il y a un ou deux ans un spécialiste qui a "contemplé" mon problème et qui m'a affirmé un diagnostic de maladie "X" ; ok c'est lui le professionnel, il doit savoir, avec son expérience, me suis-je dit.

Plus récemment, on m'a envoyée pour avis (dans le cadre d'une suspicion de maladie systémique) vers un professeur de la même spécialité, qui a émis 3 hypothèses diagnostiques, dont cette maladie "X", pour cette même lésion ; il a décidé d'une biopsie ; au résultat, il m'a dit 'la biopsie oriente vers la maladie "Y"...sans pouvoir être formel' ; j'ai par conséquent décidé qu'il est digne de ma confiance, capable de douter de son jugement et de le remettre en cause ultérieurement ; peut-être se trompe-t'il, peut-être ai-je la maladie "X" et non "Y", ça reste possible ; pourtant j'accepte de suivre le traitement prescrit pour la maladie "Y" et les risques qu'il comporte, et c'est ce professeur-là que j'irai revoir, pas son précédent confrère.

eh oui, le statut ou la "profession" de malade est d'un exercice difficile - en dehors même des douleurs et problèmes liés directement à la pathologie !

bon après cette digression longue et égocentrique, que j'ai crue nécessaire pour justifier mes questionnements, vous devez me trouver bien impertinente !
mais j'aimerais beaucoup que vous me pardonniez, mettez cela sur le compte de mes problèmes passés avec certains de vos confrères.

j'aimerais vraiment connaître le point de vue de professionnels sur ce que doit effectivement comporter le compte-rendu du radiologue/échographiste etc...y a-t'il consensus ?

bobette a écrit:à titre d'exemple (j'en ai d'autres) un jour un opérateur (scanner) s'inquiète d'une tache sur le foie, jamais mentionnée auparavant, compare avec le cd d'un précédent examen, la tache y figurait déjà...pas vue ? pas jugée importante, digne de mention ? trop pressé ?

d'où ma question : un opérateur (radio, tdm, écho etc etc) doit-il tout mentionner sur son compte-rendu, même ce qui lui paraît bénin ? quelles sont les règles de bonne pratique ?

Pour ma part, je pense que le Radiologue doit TOUT SIGNALER...

Il doit aussi éviter de répondre à la question posée cad qu'il doit donner les arguments POUR et CONTRE le diagnostic évoqué par le prescripteur sans phrase "évasive"... mais c'est vrai que - comme souligné - par le Dr NSASSI - c'est effectivement très opérateur-dépendant !

bobette a écrit:

ksiyer a écrit:c'est le rôle de votre médecin généraliste ( de famille)
demandez lui son avis;

je le lui ai demandé ; il est aussi démuni et dépendant que moi, dans un domaine qui n'est pas le sien, et se fiait à la réputation des uns et des autres - à travers mon cas il a perdu lui aussi un peu de sa naïveté, je pense ; déçu lui aussi de n'avoir pas su m'orienter rapidement vers des confrères capables d'entendre mes plaintes et de les prendre au sérieux.

j'ai remarqué qu'il a pris le parti de me traiter en "interlocuteur intelligent", il a compris que je suis de toute façon devenue un électron libre, m'accepte comme je suis (cela contribue à la démarche de soins et prouve à mon sens qu'il est globalement bon médecin) et a cessé d'affirmer des certitudes diagnostiques là où il n'y en a pas ; à titre personnel je "fais avec" les incertitudes et je suis actuellement plutôt bien suivie, globalement.

je m'autorise dorénavant, veuillez excuser cette prétention, à porter mon propre jugement sur vos confrères ; à titre d'exemple, j'ai vu il y a un ou deux ans un spécialiste qui a "contemplé" mon problème et qui m'a affirmé un diagnostic de maladie "X" ; ok c'est lui le professionnel, il doit savoir, avec son expérience, me suis-je dit.

Plus récemment, on m'a envoyée pour avis (dans le cadre d'une suspicion de maladie systémique) vers un professeur de la même spécialité, qui a émis 3 hypothèses diagnostiques, dont cette maladie "X", pour cette même lésion ; il a décidé d'une biopsie ; au résultat, il m'a dit 'la biopsie oriente vers la maladie "Y"...sans pouvoir être formel' ; j'ai par conséquent décidé qu'il est digne de ma confiance, capable de douter de son jugement et de le remettre en cause ultérieurement ; peut-être se trompe-t'il, peut-être ai-je la maladie "X" et non "Y", ça reste possible ; pourtant j'accepte de suivre le traitement prescrit pour la maladie "Y" et les risques qu'il comporte, et c'est ce professeur-là que j'irai revoir, pas son précédent confrère.

eh oui, le statut ou la "profession" de malade est d'un exercice difficile - en dehors même des douleurs et problèmes liés directement à la pathologie !

bon après cette digression longue et égocentrique, que j'ai crue nécessaire pour justifier mes questionnements, vous devez me trouver bien impertinente !
mais j'aimerais beaucoup que vous me pardonniez, mettez cela sur le compte de mes problèmes passés avec certains de vos confrères.

j'aimerais vraiment connaître le point de vue de professionnels sur ce que doit effectivement comporter le compte-rendu du radiologue/échographiste etc...y a-t'il consensus ?

Bobette : il ne faut pas se leurrer, de moins en moins de jeunes Médecins regardent les clichés : ils se précipitent sur le compte-rendu pour le plus souvent n’en lire que le compte rendu sans lire le corps de texte. A leurs décharges, je souligne que les progrès de l’imagerie médicale sont tellement rapides et étonnant qu’il est impossible d’être au courant y même des notions de base (cf. mes propos sur l’échographie qui est le « propre » en France des Radiologues)... même si des cours de Séméiologie Radiologiques se mettent en place.

C’est choquant mais c’est ainsi qu’on arrive à de grossières erreurs… Le rôle du Médecin Traitant serait effectivement de faire le tri dans toutes ces informations mais là encore il ne peut plus avoir la compétence nécessaire sans parler du manque de temps.

Enfin il ne fait pas oublier qu’on parle de maladies finalement assez rares. Dans le domaine des hémopathies malignes, j’ai fait une fois un petit sondage auprès des Médecins Généralistes et grosso modo un Généraliste ne voit au maximun que 10 à 15 hémopathies malignes (toutes formes confondues) dans toute sa carrière +++ C’est donc impossible pour lui d’être au courant de tout.

L'essentiel des Pb gérés au quotidien par un Généraliste en France relèvent de Pb sociaux ou autres… La notion du Médecin de Famille qui connaissait bien ses patients et leurs enfants… est morte. La politique actuelle de la Santé ne va pas améliorer cette situation et clairement nous sommes partis vers une Médecine à plusieurs vitesses avec une inégalité de chances pour les patients malgré les grands discours qu’on entend. Si dans votre famille vous avez un Médecin, vous aurez un peu plus de chance car il pourra vous guider, vous orienter… sinon il faut – à mon avis – que chaque patient s’occupe de sa pathologie et de son dossier… d’où le développement des Forums sur telle ou telle maladie !

DESABLENS a écrit:

bobette a écrit:
eh oui, le statut ou la "profession" de malade est d'un exercice difficile - en dehors même des douleurs et problèmes liés directement à la pathologie !

L'essentiel des Pb gérés au quotidien par un Généraliste en France relèvent de Pb sociaux ou autres… La notion du Médecin de Famille qui connaissait bien ses patients et leurs enfants… est morte. La politique actuelle de la Santé ne va pas améliorer cette situation et clairement nous sommes partis vers une Médecine à plusieurs vitesses avec une inégalité de chances pour les patients malgré les grands discours qu’on entend. Si dans votre famille vous avez un Médecin, vous aurez un peu plus de chance car il pourra vous guider, vous orienter… sinon il faut – à mon avis – que chaque patient s’occupe de sa pathologie et de son dossier… d’où le développement des Forums sur telle ou telle maladie !

je vous remercie d'avoir exprimé votre sentiment ; votre message comporte beaucoup d'éléments très intéressants.

je suis en effet arrivée à cette même conclusion sur la prise en charge de la maladie : en fait l'acteur principal en devient le malade ; récemment mon médecin traitant m'a dit que je gère mes problèmes de santé en fonctionnaire ; je crois avoir compris qu'il a le sentiment que je gère mon affaire comme on traite un dossier, en cherchant la meilleure solution pour pouvoir le fermer définitivement.

là aussi cela participe de la médecine à deux vitesse : j'ai les moyens, dans une certaine mesure, culturellement et intellectuellement, de me battre pour ma survie, contre le "système médical"...je ne sais comment appeler cela ; et vous aussi, les médecins, vous en êtes en quelque sorte des victimes/bourreaux impuissants, comme vous le relevez vous-même...ce n'est la faute à personne et c'est la faute à tout le monde...

et vous avez raison, les médecins savent gérer les 90 % de pathologies les plus courantes ; certains patients ont le malheur de ne pas entrer dans ces catégories-là ; la seule chose que je reproche alors au médecin, c'est d'aboutir trop vite au diagnostic d'exclusion - type psy ou fibromyalgie...mais le système lui permet-t'il de faire passer tous les examens imaginables à son patient...?

vous dite que le patient doit se prendre en charge ; mais en tant que patiente j'ai des limites : pour chercher, il faut savoir quoi chercher, je ne connais pas l'alphabet de la médecine, je ne connais que quelques mots appris par la méthode globale...alors je me trompe souvent d'orientation...par ex je percevais mes bobos comme problème rhumato, j'ai tanné mon médecin pour qu'il m'envoie en rhumato...d'où gros plantage, perte de temps et d'argent (pour la sécurité sociale) et je sais maintenant que le problème initial n'était pas là, qu'il aurait fallu m'orienter ailleurs.

et c'est tellement épuisant de ne pouvoir s'appuyer sur quelqu'un, d'être un pilote d'avion qui ne sait pas comment on pilote...je voudrais pouvoir vivre ma vie, car ma vie à moi ce n'est pas la médecine ; je voudrais prendre mes petits cachets à l'heure prévue, faire mes petits contrôles biologiques prévus par les médecins aux dates notées dans mon agenda, juste une petite mécanique à suivre, et laisser la médecine aux médecins ; mais maintenant je ne saurais plus le faire, je pense ; quelque chose s'est cassé ; et je suis encore en attente, en recherche, car le tour n'a pas été fait, j'ai besoin de m'assurer que rien n'a été oublié...c'est peut-être une quête du Graal...

j'ai un peu honte de ce débat : beaucoup de vos confrères ici se demandent sans doute comment sauver la vie d'un enfant qui ne pourra pas disposer des médicaments nécessaires faute de moyens, ou comment aider cette mère de famille qui n'arrive pas à nourrir correctement ses enfants rachitiques ou leur donner de l'eau salubre...notre débat est peut-être un débat de riches.

ça y est, on squatte ...ce débat à nouveau n'avait sans doute pas sa place ici dans une étude de cas radiologique...

Hé bien Bobette : BRAVO !
Bon sang tu t'es exprimée magnifiquement
En résumé :
il faut – à mon avis – que chaque patient s’occupe de sa pathologie et de son dossier… d’où le développement des Forums sur telle ou telle maladie !

Alors que l'on voudrait le repos, la confiance.
Je t'embrasse pour avoir su le dire.
Mimi

Le gros hic est de connaitre déjà précisément sa pathologie ! Après effectivemnt, l'union fait la force et OK pour les Forums...

Bien sûr on doit avancer de concert avec les spécialistes.
Mais il y a ici en France en tous cas, pour les maladies très graves, des protocoles qui vous privent de toute chance.
Que faire pour une personne de 71 ans qui a un adénocarcinome bronchique primaire à part la chimio carboplatine navelbine ? En forme encore.
Des soins paliatifs ???
Ou autre chose ????
Hé bien pour avoir autre chose il faut se battre comme un diable dans un bénitier.
Je suis obligée de faire sept heures de voyage en TGV pour obtenir une ordonnance de Tarceva chaque mois. Dans ma région on ne veux plus s'occuper de moi.
Il faut bien qu'à un moment j'aie pris mon sort en main.
Je sais bien que je ne suis ni opérable ni guérissable. ce n'est plus utile de prétexter cela.
Et pourtant je veux ôbtenir une résection de la lésion, par une ou autres des techniques existantes et dont on ne veut pas entendre parler dans nos hôpitaux ..Pourquoi ?
Si vous pouvez me fournir de l'aide de l'info : j'écoute volontier.

DESABLENS a écrit:Le gros hic est de connaitre déjà précisément sa pathologie !

j'en suis bien d'accord ! vous résumez bien le problème du profane - c'est là le 1er hic...celui qui suppose qu'on soit orienté ou qu'on s'oriente vers le bon radiologue, le bon spécialiste...et quand un malade sait bien qu'il est malade, qu'on le renvoie chez lui avec un diagnostic d'exclusion insatisfaisant, ou qu'on l'envoie consulter un psy...alors il va sur le net, et parfois réussit à trouver un début de piste maladroit...croyez-moi, c'est parfois une véritable guerre qu'il faut mener, épuisante, tout le monde se détourne, le médecin comme l'entourage devant celui ou celle qui se plaint d'on ne sait quoi...c'est un exercice difficile, quand on vit une chose pour laquelle on n'a appris aucun mot !

DESABLENS a écrit: Après effectivemnt, l'union fait la force et OK pour les Forums...

la 2ème étape, c'est de trouver des gens qui connaissent les particularités des traitements et de la maladie, qui la vivent au quotidien, qui aident à répondre aux petits soucis quotidiens du traitement par ex.

et oui, les forums sont utiles ; à titre d'exemple, peu de généralistes (et même des endocrinos) savent qu'il ne suffit pas d'une tsh dans les normes pour exclure un mauvais dosage des hormones de substitution ; souvent ils ignorent qu'il vaut mieux éviter le café en même temps, et d'autres toutes petites choses, pourtant cruciales.

la 3ème c'est, dans certains cas, d'avoir accès aux traitements hors protocoles courants - et là le net est indispensable ; bataille pour la survie !

question en suspens : dans les règles de bonne pratique du médecin, peut-on trouver de meilleures solutions à ces problèmes de "gestion" de la maladie ? avez-vous des bribes de solutions à proposer ?

promis, Pr D, Pr K, ce n'est pas une attaque en règle que mènent Benquoi (ou Mimi, que je connais d'un forum de patients)ou moi contre le corps médical !

nous cherchons simplement à survivre, ne sommes nous pas sur la même barque que les médecins ?

et nous avons besoin de comprendre, de savoir, de naviguer dans votre monde pour comprendre un peu vos messages à notre intention, pour savoir ce que vous attendez de nous, pour arrêter de vous agacer comme des enfants maladroits.

et peut-être enfin, devenir de "bons" patients...

et aboutir à ce qui est le but, dans vos cabinets, de notre rencontre patient-médecin...

ce but (enfin je crois ?) est parfois la santé retrouvée, parfois simplement un diagnostic ou un traitement pour surmonter au mieux un problème, parfois gagner un peu de vie, parfois un peu d'écoute, ou un peu d'aide palliative.

n'avons nous pas résumé, sous notre "angle de vue" de patient, les fondamentaux de la bonne pratique ?

mimi n'a plus besoin  de se battre pour trouver un protocole d'essai où l'on voudra bien d'elle
benquoi (mimi) n'a plus besoin de médecin
mimi n'est plus la patiente de personne

mimi n'a plus besoin de se battre du tout

elle ne m'aidera plus dans mes recherches
elle ne me dira plus rien de ses états d'âme

mimi est partie dimanche dernier.