40 000 myopathes en Algérie

En tant que sous-groupe d’autres pathologies, les myopathies seraient diverses mais leur réputation viendrait plutôt de leur existence sous forme d’atteinte : la myopathie de Duchenne. Quant à la plus fréquente, elle est appelée myopathie de Steinert. Pour la différence que cela ferait, il n’y a franchement pas raison de se réjouir de ne pas être victime de l’une et pas de l’autre.

Où en est la situation pour les myopathes en Algérie ?

La réponse friserait le ridicule n’était le caractère grave de la situation et des informations officielles ou encore des actions de soutien consenties à cette population en des circonstances très ponctuelles.

Lors d’un forum tenu récemment, il a été établi qu’il existait 40 000 myopathes en Algérie. Il y a 4 ans, ils étaient 35 000. Excusez l’expression mais à ce rythme de «croissance», le compte ne risque pas d’être bon dans une décennie et encore moins les capacités de prise en charge officielle et la trésorerie publique. Mais il n’y a pas de quoi faire un drame ? Le département de Ould Abbes a trouvé la parade : création d’un centre national de diagnostic précoce de la myopathie. Eh… oui ! Il fallait juste y penser.

Rien qu’à l’idée qu’elle va être dépistée rapidement, la pathologie va abdiquer et du coup le diagnostic anticipé aura réglé la question et, certainement, dans la foulée le calvaire des familles concernées.

Quoi qu’il en soit, au cours d’un vrai show diffusé par vidéoconférence, selon ce qu’ont rapporté nos confrères, entre Luxembourg, Alger, Bruxelles, tout le monde se serait mis d’accord pour édulcorer la douleur des myopathes.

Preuve en est déjà que 5 fauteuils électriques ont été octroyés. Précisons aussi que 5 chauffe-bains et 10 appareils de chauffage ont été offerts. Le profane est en droit de comprendre leurs bienfaits par rapport à la lutte contre la myopathie.

Il ne serait pas exagéré d’insister sur le fait qu’il y a l’argent public, la manne étant estimée à 95 milliards de DA pour l’ensemble des handicaps, soit, selon ceux qui aiment les statistiques, 13% du PIB.

La myopathie est une sale maladie qui ne se suffit pas d’opérations fastueuses, de congratulations.

En somme, de l’autosatisfaction béate quand les souffrances des personnes atteintes n’arrêtent pas de faire face à la réalité du terrain en Algérie : absence authentique de moyens de prise en charge, détresse de leurs proches, inertie des corps médicaux concernés, en général leur manque de formation mais aussi leur incompétence, est-il juste de le souligner.

Il est difficile pour des familles d’admettre que leur enfant est atteint d’une dégénérescence physique qui finit par le clouer sur une chaise roulante, sans l’espoir de le voir guérir un jour. Il leur est également intolérable de vivre avec l’appréhension et la quasi-certitude de le perdre.

C’est pourtant avec cette cruelle réalité que des parents de myopathes vivent chaque jour dans l’impuissance la plus totale.

Des muscles qui s’atrophient, de manière plus ou moins rapide, jusqu’à leur faire perdre leur autonomie, et des douleurs vécues dans une solitude intenable.

L'Algérie compte 40 000 myopathes dont l’état se dégrade dans l’indifférence des autorités sanitaires qui semblent s’en remettre à la fatalité au lieu d’alléger la souffrance de ces malades.

Si la myopathie reste à ce jour incurable, à cause de l’inexistence d’un traitement pouvant la guérir, il est possible d’atténuer la douleur et d’améliorer le confort de ces patients par une prise en charge de leur pathologie.

Une prise en charge inexistante en l’absence de structures spécialisées qui mettraient à la disposition des myopathes les moyens en mesure de ralentir l’évolution de la maladie et de les aider à mieux vivre. Ce qui permettrait de prolonger leur espérance de vie grâce à de meilleures conditions.

Ce n’est pas encore le cas en Algérie.

Les séances de kinésithérapie sont supportées financièrement, au niveau du secteur public, par des familles qui se saignent pour soulager la douleur de leur enfant et lui assurer un relatif bien-être. Celles-ci (les familles) peuvent compter parfois plusieurs myopathes, leur nombre pouvant aller jusqu’à 7, ce qui peut rendre leur sacrifice plus ardu. Une tâche titanesque que certains ne peuvent accomplir, notamment dans les régions rurales où les personnes atteintes de ce mal dépérissent peu à peu jusqu’à la phase finale, partageant leur calvaire uniquement avec les leurs. La prochaine création d’un centre national de dépistage précoce permettra de déceler cette maladie héréditaire, mais celui-ci (le dépistage) ne pourra nullement changer la situation du fait que la grossesse ne pourra être interrompue.

La sensibilisation des parents sur cette pathologie génétique handicapante reste le meilleur moyen de la réduire en évitant les mariages consanguins. Les géniteurs sont souvent eux-mêmes myopathes, mais ils ne s’abstiennent ni d’enfanter ni d’avoir d’autres enfants lorsque le premier est atteint de cette maladie.

Par La Tribune