Réflexions et propositions autour des soins palliatifs en période néonatale : 1re partie considérations générales

^a Unité de réanimation pédiatrique, hôpital Sud, CHU de Rennes, 16, boulevard de Bulgarie, 35203 Rennes cedex 2, France
^b Service de néonatologie, hôpital Trousseau, AP–HP, 75571 Paris cedex 12, France
^c Service de maternité, hôpital Necker–Enfants-Malades, AP–HP, 75015 Paris, France
^d Service de médecine néonatale de Port-Royal, groupe hospitalier Cochin–Saint-Vincent-de-Paul, AP–HP, 75014 Paris, France
^e Service de néonatologie, CHI de Créteil, 94010 Créteil, France
^f Service de pédiatrie, équipe douleur, hôpital Necker–Enfants-Malades, 75015 Paris, France
^g Service de gynécologie-obstétrique, hôpital R.-Debré, 75019 19^e Paris, France
^h Equipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs, hôpital Necker–Enfants-Malades, 75019 Paris, France
ⁱ Service de médecine et réanimation néonatale, CHU de Strasbourg, 67000 Strasbourg, France
Received 20 July 2009;
accepted 4 January 2010.
Available online 4 March 2010.



Résumé


La loi du 22 avril 2005 a imposé à tous les médecins le recours aux soins palliatifs en alternative à l’obstination déraisonnable. La pratique de soins palliatifs en période néonatale n’est pas évidente même si de tout temps obstétriciens et néonatalogistes se sont souciés du confort du nouveau-né qui va mourir. La décision de mettre en route des soins palliatifs passe d’abord par la reconnaissance de l’obstination déraisonnable, puis vient le renoncement thérapeutique et enfin la mise en œuvre d’un plan de soins qui ne présume pas de la durée de vie. L’application de ces différents concepts au nouveau-né est développée dans cette 1^re partie
Les soins palliatifs sont des soins actifs, prodigués dans le cadre de la prise en charge globale de patients dont la pathologie ne répond pas aux traitements à visée curative. Leur but est d’offrir aux patients et à leur famille la meilleure qualité de vie possible. Apparus chez l’adulte dans les années 1960, les soins palliatifs se sont développés plus récemment en pédiatrie. On commence à évoquer la possibilité d’y recourir en période néonatale.
1. Considérations générales


1.1. Les soins palliatifs


1.1.1. Ce que sont les soins palliatifs


L’accès aux soins palliatifs est prévu comme une alternative à l’obstination déraisonnable dans la loi du 22 avril 2005, loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite « Loi Leonetti » et figure au Code de la santé publique à l’article L1110-10. Les soins palliatifs y sont définis comme « des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».
Le nouveau-né est concerné par la loi du 22 avril 2005 car elle prévoit le cas des sujets qui ne sont pas en état d’exprimer eux-mêmes leur avis et on peut parfois identifier une obstination déraisonnable en période néonatale, comme l’a reconnu le CCNE dans son avis n^o 65 . Tous les actes médicaux pratiqués chez le nouveau-né sont conditionnés par leur caractère proportionné : des actes inutiles ou disproportionnés définissent une obstination déraisonnable. Dès lors qu’une éventuelle obstination déraisonnable est identifiée, un abandon des thérapeutiques actives de soutien vital doit donc être envisagé. La décision doit être documentée par les éléments du dossier médical (pré- ou postnatal) et être collective ; la loi exige de recueillir l’avis d’un consultant indépendant de l’équipe soignante du patient et l’avis des parents ; enfin la démarche doit être consignée dans le dossier du patient. Dès lors qu’une telle décision a été prise, la mise en œuvre de soins palliatifs s’impose .
1.1.2. Expériences acquises en médecine d’adulte et en pédiatrie


Les soins palliatifs sont souvent perçus comme s’intéressant à la prise en charge des patients en toute fin de vie, ayant quelques jours, voire quelques semaines à vivre. S’il est vrai qu’un de leurs objectifs est d’accompagner et de prendre soin de la personne malade jusqu’à sa mort, ils ne se limitent pas à une pratique du patient en phase terminale. Pour être efficace, cette démarche doit s’inscrire en amont de l’évolution létale de la pathologie, afin d’anticiper les symptômes et les souffrances qui pourront bénéficier d’une prise en charge. Les soins palliatifs s’inscrivent dans une logique soignante, dont la visée est, selon les circonstances, curative ou palliative. On reste dans l’idée hippocratique du guérir tant que faire se peut, de soulager toujours. On peut dire que la médecine palliative, le prendre soin qui en découle et l’accompagnement de la personne malade comme de son entourage ont pour objectifs de soulager et de favoriser l’émergence de sens pour ce moment de vie sans présager de sa durée. Le doute sur la survenue du décès du sujet malade expose à un double risque : celui de s’obstiner déraisonnablement comme celui de renoncer trop précocement. La médecine palliative est une médecine d’accompagnement d’un projet de vie. Les techniques utilisées, la réflexion éthique, le positionnement professionnel et humain en médecine palliative sont tout à fait comparables et compatibles avec celles et ceux de la médecine curative. La pratique de la sédation intermittente ou continue, temporaire ou jusqu’au décès expose au possible « double effet ». C’est au sein même de l’intentionnalité que l’on différencie sédation et euthanasie.
En pédiatrie, la démarche palliative est initiée par l’équipe en charge du patient. Au cours de sa mise en œuvre, l’intervention tierce, neutre et bienveillante, d’une équipe formée à cette démarche peut s’avérer nécessaire, aux côtés de l’équipe pédiatrique et non à sa place.
1.2. Spécificités des soins palliatifs en période néonatale


Les soins palliatifs chez le nouveau-né sont particuliers dans les domaines juridique, médical et psychologique.
1.2.1. Spécificités juridiques


Avant la naissance, en droit français, le fœtus n’est pas une personne juridique et il n’est donc titulaire d’aucun droit ; il fait partie du corps de sa mère : c’est elle qui décide d’une interruption volontaire de grossesse ; c’est elle qui demande, ou ne demande pas, une interruption de grossesse pour motif médical (IMG) en cas de pathologie fœtale sévère et documentée, et ce « à toute époque » de la grossesse : la possibilité légale d’interruption de la grossesse est très présente de ce fait dans les discussions des Centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal.
Après la naissance, le nouveau-né, au contraire, est un sujet titulaire de droits, à commencer par le droit à la vie, dès lors qu’il est né vivant (c’est-à-dire qu’il s’adapte correctement à la vie extra-utérine, soit spontanément, soit sous l’effet des manœuvres codifiées d’assistance en salle de naissance) et viable (terme d’au moins 22 semaines d’aménorrhée ou poids d’au moins 500 g). Toute atteinte intentionnelle à la vie du nouveau-né (euthanasie) est interdite aux professionnels de santé. Le « fossé » juridique séparant fœtus et nouveau-né, alors même que tous 2 sont tenus pour un patient par les professionnels de santé (principe éthique dit « du fœtus comme un patient »), est parfois difficilement compréhensible par les parents et complique la recherche par les soignants d’une véritable cohérence obstétricopédiatrique.
1.2.2. Spécificités médicales


La démarche qui conduit à la mise en œuvre de soins palliatifs comporte des particularités en période périnatale :

• l’identification d’une obstination déraisonnable peut intervenir avant la naissance : le diagnostic d’une affection fœtale d’une particulière gravité considérée comme incurable au moment du diagnostic ouvre en effet la possibilité légale d’une IMG ; mais si la grossesse est poursuivie, va survenir la naissance vivante d’un nouveau-né pouvant relever d’emblée de soins palliatifs ;


• lors de la formalisation du renoncement thérapeutique curatif, entre abstention, limitation et arrêt de certains ou de tous les traitements, il peut être difficile de déterminer ce que seront exactement des soins proportionnés, notamment après une période initiale de traitements intensifs à visée curative ;

• la durée prévisible de mise en œuvre des soins palliatifs chez le nouveau-né est souvent indéterminée, éventuellement longue : chez le nouveau-né en effet, la pathologie qui conduit à envisager une obstination déraisonnable est généralement une pathologie fixée d’origine congénitale (malformation) ou périnatale (accident cérébral de l’extrême prématurité, asphyxie du nouveau-né à terme) dont l’évolution individuelle est imprévisible et chaque équipe a rencontré des survies prolongées improbables qui viennent nous rappeler le caractère aléatoire de la prédiction en médecine. L’incertitude quant à la durée de vie post-natale doit impérativement être communiquée aux parents lorsque des soins palliatifs sont entrepris.
1.2.3. Spécificités psychologiques


Considérer l’entrée en soins palliatifs conduit implicitement à accepter dans le projet de soin l’éventualité de la mort du patient. Or envisager la fin de vie de quelqu’un au tout début de sa vie est une démarche qui n’est ni naturelle ni aisée. À l’inverse, l’histoire de l’humanité a depuis toujours intégré le risque élevé que représente l’accouchement tant pour la femme que pour son bébé. Un décès précoce du nouveau-né n’est souvent pas considéré à l’égal de celui d’un sujet plus âgé, tant par les soignants que par les parents. Ces 2 considérations contradictoires rendent compte de l’extrême variabilité du contexte psychologique familial dans lequel va se situer l’entrée en soins palliatifs d’un nouveau-né.
1.3. Les bases existantes en néonatologie et en maternité


1.3.1. Évolution des soins aux nouveau-nés : humanisation et soins de développement


La néonatologie est une spécialité jeune qui a évolué de façon significative en peu de temps. Prendre soin aujourd’hui, dans les lieux de naissance et de néonatologie, passe par la volonté de réaliser des soins individualisés centrés sur le nouveau-né et sa famille. L’affirmation de cette volonté commune a réuni les différents professionnels autour d’un même but, d’une même démarche regroupés sous le terme de soins de développement dont une des formes les plus abouties est le programme NIDCAP. Dans ce cadre, la construction d’un projet de soins palliatifs pour un enfant n’implique pas de modifier fondamentalement la pratique des soins, mais d’en renforcer certains aspects. L’accent est mis au quotidien sur le confort de l’enfant (prévention du stress et de la douleur), le respect de son rythme (sa disponibilité à recevoir des soins, à entrer en relation avec l’adulte, son besoin de repos), son environnement (limitation des sources sonores et lumineuses, matériel adapté). Le projet parental est recherché (baptiser, nommer l’enfant, inscrire l’enfant dans la communauté familiale, sociale…), les compétences parentales reconnues, l’implication des parents soutenue (participation aux soins, peau à peau) et l’accompagnement de la famille réfléchi (soutien psychologique, accueil de la fratrie). Ainsi, les équipes qui s’appuient sur la recherche de l’adéquation entre les attentes sensorielles d’un nouveau-né et les stimulations auxquelles il est exposé, qui tentent de réaliser des soins adaptés à ses besoins préalablement évalués et qui donnent toute leur place aux parents et à la fratrie, ne devraient guère éprouver de difficultés à optimiser l’environnement ni à élaborer avec les parents un projet de soins palliatifs. L’action principale de formation aux soins palliatifs en néonatalogie et en maternité consistera le plus souvent en une réassurance des équipes face à leurs capacités déjà existantes.
1.3.2. L’expérience accumulée dans la prise en charge de la douleur et de l’inconfort du nouveau-né


L’évaluation de l’inconfort et de la douleur est un élément fondamental des soins aux nouveau-nés et des soins palliatifs en particulier, mais elle est difficile car aucun outil n’a été évalué pour le cadre spécifique des soins palliatifs chez le nouveau-né. Une perception douloureuse corticale serait présente d’emblée chez les nouveau-nés les plus prématurés.
La plus pertinente des grilles d’évaluation de la douleur et de l’inconfort pour les soins palliatifs est sans doute l’échelle COMFORT Behavior validée pour la mesure de la douleur chronique et du niveau de sédation chez l’enfant ventilé ou chez le sujet comateux non ventilé . Cela la rend intéressante pour les nouveau-nés à terme avec anoxo-ischémie cérébrale et/ou pour adapter le niveau de sédation-analgésie de ceux qui en bénéficient.
1.4. Ce que ne sont pas les soins palliatifs du nouveau-né


Le Code de la santé, en France, condamne explicitement 2 pratiques : l’obstination déraisonnable et l’euthanasie active. Le mot « euthanasie » ne s’appliquant, selon certains, qu’à des sujets conscients capables d’exprimer leur volonté, l’expression « arrêt de vie » a été employée en néonatologie pour désigner le fait de provoquer la mort d’un nouveau-né. L’arrêt de vie a été défini comme « l’utilisation de médications visant à interrompre la vie chez un sujet ne dépendant pas de traitements de support vital (exemple : anesthésiques généraux) » . Cette attitude n’est pas du domaine des soins palliatifs et ne sera pas abordée dans ce texte. L’attitude visant à instaurer la pratique des soins palliatifs en néonatalogie apparaît au contraire comme une démarche totalement inscrite dans la légalité.
Cette 1^re partie est suivie d’un 2^e article intitulé « Construction d’un projet de soins palliatifs chez le nouveau-né » décrivant les 4 situations principales ouvrant le champ des soins palliatifs en néonatalogie et d’un 3^e article intitulé « La mise en œuvre pratique des soins palliatifs dans les différents lieux de soins » consacré à la pratique en salle de naissance, en néonatalogie, voire à domicile.