Enfant trisomique comment l’annoncer ??

bonsoir
la Trisomie 21 (ou syndrome de Down pour les Anglo-saxons) est une anomalie ou une malformation congénitale d’origine chromosomique qui se caractérise dans 95 % des cas par la présence d’un chromosome 21 surnuméraire d’où le nom de Trisomie 21 libre.

Il faut le dire que le nombre des enfants trisomiques augmente de jour en jour (pas de statistique bien sure pour en témoigné j’ai trouvé celle de 1998 ) mais si je prend une population de 100 naissance /mois je dirais 4 sont trisomiques (source une pédiatre qui travaille dans le secteur public et privé )

Les causes sont nombreuses parmi elles je cite la progestérone les Rx mais bon
Dans la grande majorité des cas l’origine de ce syndrome est une mauvaise disjonction des deux chromosomes 21 en première ou deuxième division de méiose. L’origine essentiellement maternelle (80% des cas)de cette anomalie s’explique en partie par le vieillissement des ovocytes Les autres facteurs ne sont pas connus.
il semble évident, , que rien dans la grossesse elle-même ne contribue directement à créer ou à aggraver la trisomie déjà en place. Rien de ce que la mère fait, pense, éprouve, absorbe, rencontre n’est en cause. Cette évidence peut être bonne à rappeler car pas mal d’idées fausses circulent encore par rapport à ce sujet.

Sinon retournant a ma question comment l’annoncer ??

J’ai eu la mauvaise expérience de le dire dans des mauvaises circonstances :s

C’est un jour ordinaire, je reçois dans ma consultation une jeune maman de 29ans qui porte un nourrisson de 6mois pour un Sd grippal selon elle ainsi qu’une petite DSH et que dans une semaine il va faire son vaccin DT polio (retard de vaccin)
Pour l’instant tt est normal l’enfant est posé sur table et je voix qu’il est trisomique
Hypotrophie, hypotonie . Le visage est plutôt rond avec un nez dont la racine est aplati. Les fentes des paupières sont orientées en haut et en dehors. Les mains et les pieds sont plutôt petits et il existe un pli palmaire
Je commence mon interrogatoire
Moi : Madame il ressemble a qui au papa ou la maman ?
La maman : a moi je suis née hypotrophe (zat naksa fi mizen)
Moi : et les yeux madame ?
La maman : ah oui a personne il a ni mes yeux ni les yeux de son père
Moi : es qu’il a l’habitude de sortir sa langue?
Maman :oui souvent
Moi : normalement il a fait tt ces vaccins (naissance et 1,3 ,4mois ) et les infirmière l’on vu ?
Maman : ooooo……ui et elle m’ont dit qu’il est hypotrophe :s
Moi : c’est tt ????
Maman : oui c’est tout meme la sage femme et le medecin generaliste de notre EPSP et la pediatre m’ont dit qu’il est hypotrophe............
Moi et ma conscience : je vais quoi dire mainant personne ne lui a dit que son enfant est trisomique elle croi qu’il est normal je passe au carotype je l’examine j’elemine une pathologie cardiaque il fait son vaccin je lui fixe un RDV avec la pediatre et on lui lance la nouvelle
Moi : ok madame ton fils a une petite pharyngite je le traite et vous allez nous faire qq examens pour voir pourquoi il est hypotrophe et on va vous voir dans 2 mois.
3mois après :
caryotype positive enfant trisomique

La pediatre :Mme votre enfant est trisomique ( waldek mangolien) !!
Reaction un blast auriculaire elle tombe dés qu’elle se reveille mais pourquoi personne ne ma pas dis je vais voir d’autre medecin ya que vous qui dites ça salam 3likoum

Certe je ne blame personne mais pourquoi aucune des sage femme infirmiers medecin et pédiatre na rien dit on a laissé cette femme vivre 6mois avec son bébé on le croyant non trisomique peut etre que la maman savait que son fils était trisomique (c’est un blond avec des yeux verts tiré un facies mongoloide a 30%) et elle na pas voulu l’admettre peut etre !!!

En fin c’est une situation dont j’étais témoin 2 ou 3 fois et ça ma un peu démoralisé
Alors je vous retourne la question comment l’annoncer ?
J’espère recevoir des réponses qui vont nous aider car n’importe quel membre du corps médical pourrait tomber dans de tel situations
et prière pas de mauvais jugements
merci

juva a écrit:En fin c’est une situation dont j’étais témoin 2 ou 3 fois et ça ma un peu démoralisé
Alors je vous retourne la question comment l’annoncer ?
J’espère recevoir des réponses qui vont nous aider car n’importe quel membre du corps médical pourrait tomber dans de tel situations
et prière pas de mauvais jugements
merci
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le mot mongolien reste Un objet de moquerie et une honte voir une malédiction chez nous donc j'imagine qu'il faut tout une préparation psychologique avant d'annoncer ce genre de nouvelles [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] sujet délicat !

tt a fait d'accord mirage mais bon il reste le seul mot qui peut expliqué ce que veut dire une trisolie 21
merci pour ton passage oui c'est un sujet delicat j'aurais aimer voir bcp de participation et surtout de conseils de la part des fumediens

bonjour
oui c tout a fait vrai, moi aussi j'ete temoin d'un cas, c'ete mon amie intime qui avait à l'age de 25 ans un bébé mongolien et j'été avec elle a la maternité et c moi qui a remarquée qu'il est trisomique et le diagnostique été confirmé par caryotype et j'ai trouvé une grande difficulté pour bien l'expliqué qu'est ce qu'un mongolien et en plus elle a fait une depression avec un refus de son bébé. maintenent il est agé de 7 ans et mon amie l'aime tres fort et ne peut pas vivre sans lui

j'ai une petite expérience , a propos de ce sujet

herakles a écrit:j'ai une petite expérience , a propos de ce sujet

Alors exprimes herakles !! je pense que ça sera trop bénéfique pour tout le monde !
je pense qu'on est tous est d'accord sur le fait qu'il faut annoncer la nouvelle plus tot possible avec un soutien d'un psy

herakles a écrit:j'ai une petite expérience , a propos de ce sujet

oui herakles j'aimerais bien que tu nous raconte un peu

je pense que dans la plupart des cas c'est difficil de diagnostiquer des cas de trisomie(21.13.18) à la naissance???

MIRAGE a écrit:

herakles a écrit:j'ai une petite expérience , a propos de ce sujet

Alors exprimes herakles !! je pense que ça sera trop bénéfique pour tout le monde !
je pense qu'on est tous est d'accord sur le fait qu'il faut annoncer la nouvelle plus tot possible avec un soutien d'un psy [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

oui il fau léannoncé tot apres confirmation par caryotype , un soutien psychologique est necessaire

herakles a écrit:d'apres ma petite expérience

En premiers lieu les maman ou parents de nos jours savent bien les caractère d’un trisomique ( mongolien) mais ils essayent de fuir la réalité , la maman met dans sa tête que son enfant est normal est a peur de le ramené au médecin pour ne pas entendre que son enfant est trisomique, certes a nos jours il y’a un examen systématique de chaque nouveaux né a la naissance , et à 7jours de vie donc on peu dépister cette maladie génétique cliniquement , mais quand et a quel moment dire au parents la nouvelle : pour mois j’annonce jamais la nouvelle sans caryotype , et avant que j’annonce la nouvelle j’étudie le caractère des parents ( es qu’ils peuvent accepté la nouvelle ) et je trouve un moyens de leur annoncé sans aggravé la maladie , je dit que nous somme des musulement s est on accepte ce que dieu nous donne , et après ça j’explique au parents qu’il y’a des écoles pour trisomiques , et un suivie chez un psychologue savaire nécessaire……

rien a ajouté j'ai reçu bcp de reponses ds un autre forum et la votre les resume toutes
grand merci certe un ami la bien dit l'igonrance fait le bonheur et c'est ce que les maman font c'est une question de temps et c'est a nous de bien geré les choses en connaissant d'abord la pathologie ,bien l'expliquer au parrents et biensure le soutien familail qui joue un role trés important
grand merci a vous

juva a écrit:

herakles a écrit:d'apres ma petite expérience

En premiers lieu les maman ou parents de nos jours savent bien les caractère d’un trisomique ( mongolien) mais ils essayent de fuir la réalité , la maman met dans sa tête que son enfant est normal est a peur de le ramené au médecin pour ne pas entendre que son enfant est trisomique, certes a nos jours il y’a un examen systématique de chaque nouveaux né a la naissance , et à 7jours de vie donc on peu dépister cette maladie génétique cliniquement , mais quand et a quel moment dire au parents la nouvelle : pour mois j’annonce jamais la nouvelle sans caryotype , et avant que j’annonce la nouvelle j’étudie le caractère des parents ( es qu’ils peuvent accepté la nouvelle ) et je trouve un moyens de leur annoncé sans aggravé la maladie , je dit que nous somme des musulement s est on accepte ce que dieu nous donne , et après ça j’explique au parents qu’il y’a des écoles pour trisomiques , et un suivie chez un psychologue savaire nécessaire……

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rien a ajouté j'ai reçu bcp de reponses ds un autre forum et la votre les resume toutes
grand merci certe un ami la bien dit l'igonrance fait le bonheur et c'est ce que les maman font c'est une question de temps et c'est a nous de bien geré les choses en connaissant d'abord la pathologie ,bien l'expliquer au parrents et biensure le soutien familail qui joue un role trés important
grand merci a vous

pas de quoi [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bj medecins et future medecins:
je ne suis pas un medecin mais chui une maman....une jeune maman de 29ans ,mon 1er bébé normalement est trisomique(vc une civ et cia).....les signes sont apparants mais je n'ai pas encore fais de caryotype....peut étre k je me donne un peux déspoir ..ki sais peut étre qu'il ne l'est pas...incha allah....normalement c sera fais dans les jours ki viennent..
en fait, mon petit garçon a 4 mois est personne ne me l'a annacé..l'1er fois k je l'ai apérçu c'est mon coeur ki me la dis....vous trouverez c bizarrrr.mais c'est la pure vérité......aucune sience n'expliquera c....le pédiatre a annacé c a son pére et il ne voulais p me le dire vu l'etat dans j'étais aprés un accouchement, et il etait trés choquer kan je lui parlé de mes soupçons........la suite je vous en dis pas....allah yefarah koul wahed b'weladou surtout les mamans......hamdoulilah
primo: il y a parmis vous des medecins ki nomment les trisos: des mongoliens,je trouve c trop choquant....des gens du domaine!!!!!!!!!!!!alors pourkoi l'amenté les autres?....

secondo: pourkoi il n'y pas une prise en charge psycologique pour les parents?...comment l'annancé oui? une bonne qstion!!mais que faire aprés??? on est devant les faites accompli mais personne je dis personne nous aide a comprendre mieux c !!!
on c'est documenté bien sure sur le net ......sur le syndrome de down ...............des prises en charge totale des parent set de leurs petits dés la naissance..des réponces à tous.......les seances de kiné,d'orthophoniste , de psy..............ext.il faut faire c et cela....sauf k se n'est pas en algerie.......
a chaque reprise et quand chui chez un pediatre different c'est les méme remarque
....votre fils est triso??est puis koi encore.....dis moi une chose k je ne sais pas....aucune oriantation!!!!
je sais k c'est k'1 medecin mais si ce n'est pas lui ki nous guidera qui nous aidera??
franchement , on est perdu!!! et on est plus en colére parsk la volanté de faire progresser notre bébé est trés grande ...les moyens ne mank pas mais on ne sais pas comment faire???? croyez vous c? en 2010 en reste les bras croiser....
si vous avez des informations utiles, vous conn aissez des associations.....n'hésitez pas svp........
merci d'avance[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

il y a plusieurs pédiatres algériens dans le forum , j'espère qu'ils vont t'aider.
mais il faut savoir que pour les maladies génétiques il n'y a pas de traitement curatif même dans les pays les plus développés du monde, ce qu'on peut faire c'est de réparer les anomalies et les malformations cardiaques puis surveiller l'enfant et l'aider à trouver une place dans la société et l'intégrer dans un milieu scolaire adapté à ces capacités. et pour les parents ils doivent savoir vivre avec la situation et accepter la réalité pour pouvoir aider leur enfant, il faut toujours essayer d'être objectif et optimiste et ne pas chercher à culpabiliser un médecin ou n'importe quel autre personne.

je laisse la parole à mes amis les pédiatres .

bon chance pour toi et pour ton enfant .

avant tout merci pour ton msg:
pour éviter tout mal entendu..je n'essye pas de faire porter la chandelle a d'autres personnes et encore plus un medecin............croyer vous monsieur que je ne sais pas k cet mal formation génétique n'est pas traitable?.....
je ne parle pas de c? bien au contraire.......
j'ai passé par des moments de refut mais pas auj, la preuve c'est avant de confirmer je suis entrain de chercher les moyens néssécaires pour aider notre enfant a mieux vivre et étre peux étre indepandant le max....
je disais k personne et bien sur les pédiatres nous on pas dis comment parvenir a l'aider pour favoriser son dévelopement psyco-moteur,ni a ki s'adresser...
vous l'aviez dis"ce qu'on peut faire c'est de réparer les anomalies et les malformations cardiaques puis surveiller l'enfant et l'aider à trouver une place dans la société et l'intégrer dans un milieu scolaire adapté à ces capacités" alors comment vous l'aider??
croyer moi doc si on était pas optimiste on aurais pas frapper sur toutes les portes méme la porte de c forum..............alors n soyer pas sur la déffensive!!je parle d s ki m'est arrivé c'est tous.je ne blame personne et je n'essaye pas de culpabiliser ki k s sois!!!! au contraire, je demande d l'oriantation a des proffessionelles..........
pc: c fais 4mois k je vi vc cette réalité, j'ai passé par tous les étape.refus ,acceptation et manant lutte pour rendre la vie de mon fils plus agréable .........je n veux pas k'1 jour je me lamante en me disons si je savais k'il fallait faire c vc mon petit j'aurai pu pouvoir obtenir un meilleur resultat!!!!!!! j veux simplement savoir ,comment ? ou? et avec ki?
merci d'avance............

4mois et vous vous remettez debout Madame?? je m’incline bravo chapeau casquette
oui vous avez raison le medecin fait ce qu’il peu pour encourager les parents il est le medecin et il doit etre le psychologue et je pense que c’est notre boulot de faire les 2 mais bon dés foi le manque d’expérience ou la mentalité joue un role c’est pour ça je l’ai précisé .......moi-même j’etais choqué par l’annonce de la maitre assistance a la maman cette nouvelle
certe on ai dépassé mais ça ne coûte rien de réfléchir un peu avant de balancer quoi que ce soit

voila c'est pour éviter ce genre de chose que j’ai posé ma question et le debat
sinon Mme il faut savoir qu’on reçoit des enfants atteint de ce Sd agée de 18 19 20 qui ont eu un très bon parcour très intélligent,il vont à l'école(leur école)ils savent lire,écrire,compter...en plus,il sont sensible,très tendre,très aimable...tt ça grace au soutient familial
malheureusement pas de nouvelles thérapies ds ce domaine ne vous sentez surtout pas coupable personne na su expliqué quel est la cause de ce Syndrome
faite vos contrôles chez son pediatre ou son cardio et suivez ce qu’il vous dit
je suis avec la pediatre un enfant trisomique de 13ans cardiopathe s/ loxen lasilix et un IEC dans les archives il avait eu quelque complications a savoir une pneumopathie sinon il était opéré et mainant il se porte bien et se traite comme n’importe quel personne qui soufre d’une maladie chronique
Suivez les control gardez foi au bon Dieu soyez patients vous et votre mari je sais que c’est facile a dire mais difficile a faire mais bon nchalah rabi m3akoum
envoyez moi vos cordonnai par mp pour savoir ou vous vous situez et je vous direz quel personne contacter j’espère vraiment qu’on se trouve ds la meme region sinon je ferais de mon mieux nchalah pour vous aider

eve a écrit:avant tout merci pour ton msg:
pour éviter tout mal entendu..je n'essye pas de faire porter la chandelle a d'autres personnes et encore plus un medecin............croyer vous monsieur que je ne sais pas k cet mal formation génétique n'est pas traitable?.....
je ne parle pas de c? bien au contraire.......
j'ai passé par des moments de refut mais pas auj, la preuve c'est avant de confirmer je suis entrain de chercher les moyens néssécaires pour aider notre enfant a mieux vivre et étre peux étre indepandant le max....
je disais k personne et bien sur les pédiatres nous on pas dis comment parvenir a l'aider pour favoriser son dévelopement psyco-moteur,ni a ki s'adresser...
vous l'aviez dis"ce qu'on peut faire c'est de réparer les anomalies et les malformations cardiaques puis surveiller l'enfant et l'aider à trouver une place dans la société et l'intégrer dans un milieu scolaire adapté à ces capacités" alors comment vous l'aider??
croyer moi doc si on était pas optimiste on aurais pas frapper sur toutes les portes méme la porte de c forum..............alors n soyer pas sur la déffensive!!je parle d s ki m'est arrivé c'est tous.je ne blame personne et je n'essaye pas de culpabiliser ki k s sois!!!! au contraire, je demande d l'oriantation a des proffessionelles..........
pc: c fais 4mois k je vi vc cette réalité, j'ai passé par tous les étape.refus ,acceptation et manant lutte pour rendre la vie de mon fils plus agréable .........je n veux pas k'1 jour je me lamante en me disons si je savais k'il fallait faire c vc mon petit j'aurai pu pouvoir obtenir un meilleur resultat!!!!!!! j veux simplement savoir ,comment ? ou? et avec ki?
merci d'avance............

Salem

Je te félicite pour ton courage

C’est pas facile d’accepté cette maladie, mais il fau vivre avec, hamdolilah on est des musulements et on accepte tous ce que dieu nous donne ,

Il y’a plusieurs association en Algérie qui s’occupent des trisomiques

Si tu es de la région d’Alger tu peu te renseigné auprès de l’hôpital de boussmail

c'est une bonne idée juva

merci a vous deux juva et herakle............ [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
votre soutien morale fait vraiment chaud au coeur.....(larmes au yeux)....
sincerement merciiii

pas de quoi c'est la moindre des choses

svp , j'ai lu k t'était un résident en pédiatrie.super incha allah tu l'aura ton DMS..........
je voulais simplement te qst si c'est possible
alors voila:
bébé triso de 4 mois , début de broncholite , respiration rapide (70)+ .......traité vc Célestin pandant 5 jour a raison de 50 goutes/jour..
deux jour aprés : broncholite dans la voie de guérissant diarrhée et un peu désidraté...rythme cardiac acceléré (160) , respiration a (72 )+ smecta et selles...
deux jours aprés respiration rapide a (86) plus fiévre a 37.9. aprés FNS...pas d'infection , VGM a 96,le mettre sous anti biotique "augmentin" 100mg 3fois/jr+complement en fer....
aprés 3jours: respiration un peu ralenti mais diarrhée persiste....
ma qstion kesk'il a mon petit???
pc: il une CIA et une CIV

eve a écrit:svp , j'ai lu k t'était un résident en pédiatrie.super incha allah tu l'aura ton DMS..........
je voulais simplement te qst si c'est possible
alors voila:
bébé triso de 4 mois , début de broncholite , respiration rapide (70)+ .......traité vc Célestin pandant 5 jour a raison de 50 goutes/jour..
deux jour aprés : broncholite dans la voie de guérissant diarrhée et un peu désidraté...rythme cardiac acceléré (160) , respiration a (72 )+ smecta et selles...
deux jours aprés respiration rapide a (86) plus fiévre a 37.9. aprés FNS...pas d'infection , VGM a 96,le mettre sous anti biotique "augmentin" 100mg 3fois/jr+complement en fer....
aprés 3jours: respiration un peu ralenti mais diarrhée persiste....
ma qstion kesk'il a mon petit???
pc: il une CIA et une CIV

je vai te répondre par un message privé

bjr doc et merci pour la reponse..........
j'ai contacté aussi un pédiatre ki la examiné la dérnier fois et il ma dis k c'est a cause de l'augmantin et k je dois donner seulemnt l'utra levure jusk'a términer les 5 jour de traitement....
si c pérsiste, je vais suivre vos conseils a la lettre ........
je sais k demander l'avis de plusieur pédiatre n'ai pas bien surtout dans son cas ki doit etre suivie par un seul...mais c'est dérnier mois j'ai un peu perdu confiance aux péditres qui m'on donné a chak reprise un diagnostik different.......
je vais finir par trouver le bon.............
merci de votre dévouement et tabonté,.....tu fera inchaa allah un trés gentille pédiatre trés competent....bonne chance pour le reste...........

merci pour tous

bonjour à tt le monde,
je voudrais vous poser une question concernant mon petit frére qui a 4 mois.depuis son 3eme mois on a constaté qu'il ne controle pas sa téte quand on essaye de l'asseoir.mais quand on le mets sur son ventre il léve sa téte pendant 1 min à peut prét. on a vu un pediatre qui a assuré que mon frére a une triso 21, et qu'il a tout les signs.....
est ce qu'il peut étre faux??????puisqe mon frére suit son développement psychologique comme le sourire , le suivi des choses et personnes , extention des mains pour attraper quelque chose devant lui....il lui reste que sa téte.....
ma mére est vraiment Frustrante.......
merci en avance.....

svp....je voudrais une réponse rapide........ [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bonjour
je suis une maman d'un garçon de 4 mois à son 2 éme jours de naissance les médecin m'annonce un soupçon de trisomie vue l'aspect morphologique et clinique ,sans trop m'étaler sue le choc,les pleures et le non acceptation du diagnostique.
actuellement il évolue normalement(tenue de la téte à 3 mois,sur le ventre il arrive à soulever sa téte et de la faire tourner à gauche et à droite)comme il n'y a pas de centre pour faire le caryotype je réste toujours dans le doute et dans l'éspoir que c'est un faux diagnostic
répondez moi svp si l'évolution moteur de mon fils est le cas de tout les trisomique ?
EST CE QUE JE POURAIS avoir l'adresse des centres qui font le caryotype en algerie???????JE VOUS REMERCIE D4AVANCE