L’autisme touche 338.000 personnes au Maroc dont 108.000 enfants

Affiche de Léa pour Samy pour vaincre l’autisme L’autisme touche 338.000 personnes au Maroc dont 108.000 enfants. L’association Léa pour Samy organise du 26 mai au 6 juin 2010 une campagne pour vaincre cette maladie neurologique et génétique qui affecte le fonctionnement du cerveau, le système immunitaire et biologique.
L’autisme touche toutes les couches sociales et n’a pas de frontière. Au Maroc, 338.000 personnes sont touchées par cette maladie dont 108.000 enfants soit 6.400 naissances par an. Pour alerter l’opinion sur cette pathologie dont la prévalence est alarmante : Une naissance sur 100,l’association Léa pour Samy organise du 26 mai au 6 juin 2010 une campagne «On commence maintenant» pour vaincre l’autisme au Maroc. «Cette campagne est axée sur le dépistage et le diagnostic précoce avec le lancement d’opérations innovantes au Maroc, à commencer par la mise en place des conférences nationales sur l’autisme avec le centre de référence de l’autisme de Fès», souligne M’Hammed Sajidi, président de l’association Léa pour Samy.A travers cette initiative, l’association vise à dynamiser et catalyser plus de compétences au Maroc pour réaliser davantage de dépistage, à accroître l’offre en matière de prise en charge pour répondre à la demande croissante des familles. Il est aussi question de faire en sorte que l’autisme soit reconnu comme une cause à défendre et à soutenir. Mais comment lutter contre l’autisme alors que les moyens font défaut, se demande-t-on au sein des associations. Les parents n’ont d’autre choix que de prendre en charge leurs enfants. C’est précisément pour cette raison que l’association Léa pour Samy agit pour responsabiliser les pouvoirs publics sur l’avenir des enfants autistes. Il faut aussi relever une autre réalité inquiétante : les médecins et les pédiatres n’accèdent pas à une formation suffisante sur l’autisme dans leur cursus initial et ne disposent pas d’outils pour détecter la maladie. C’est ainsi que des enfants, présentant des signes laissant suspecter l’autisme,passent entre les mailles du filet et accèdent au diagnostic tardivement (6 à 8 ans plus tard).

Si l’autisme ne se guérit pas, il existe cependant des traitements qui ont fait leurs preuves pour faire reculer les symptômes de cette maladie et permettre à l’enfant de se développer. Le dépistage précoce constitue le seul moyen pour faire face à cette maladie. Il est fortement conseillé de diagnostiquer l’enfant avant l’âge de 3 ans. «Plus le dépistage sera précoce, moins les ravages sur le cerveau de l’enfant seront importants. La plasticité cérébrale à la petite enfance permet de compenser les déficiences générées par l’autisme mais le temps est compté», affirme M. Sajidi. Ainsi, plus l’autisme est dépisté tôt, plutôt une intervention éducative pourra être mise en place pour donner à l’enfant une chance d’évoluer. C’est pourquoi Léa Pour Samy s’est engagée à faire du Centre de référence pour l’autisme (CRA) de Fès, un outil de formation professionnelle. Ce centre permet une réelle professionnalisation et spécialisation des équipes pour répondre aux besoins en matière de diagnostic et de prise en charge de cette maladie.

L’autisme est une maladie neurologique et génétique qui affecte le fonctionnement du cerveau, le système immunitaire et biologique. Elle altère les capacités de reconnaissance des expressions, des codes sociaux, affectifs et génère une hypersensibilité émotionnelle et des troubles du comportement. «Agir contre l’autisme, c’est empêcher cette maladie de priver ces enfants de vivre, de se développer, l’empêcher d’enfermer ces enfants et de les laisser s’isoler dans un monde sombre sans avenir», conclut M. Sajidi.

Par : Laila Zerrour

Gary 6 ans autiste sévère:
Bébé notre fils ne nous regardait pas, il avait beaucoup de difficulté à s'exprimer pour réclamer mon biberon et il mettais 2 h pour boire 40 cc !Ensuite les bruits étranges ont commencés à apparaître, il gloussait.L'hyperactivité est venue assez vite à l'âge du quatre pattes (9 mois environs) et c'est à ce moment que les problèmes de sommeil on commencés.J'ai commencer à lui raconter des histoires avant de dormir mais il n'était pas intérressé car il refusait tout contact, je me suis donc fait aider de musiques douces et veilleuses en tout genre, car nous avions remarquer qu'il aimait les lumières ,il tournait en rond au dessus des lumières tel un papillon de nuit.il est admis dans un hôpital de jour où Les traitements lourds lui sont alors administré, il passe du théralène au neuleptil très vite car le corps s'habitue très vite et les traitements ne font plus d'effets donc il fallait changer. Les stéréotypies s'agravent , il colle tout un tas d'étiquettes, de lettres de papier en tout genre partout et tout le temps."Les barrages" deviennent de plus en plus présent(il fabrique de longues lignes sur le sol avec tout ce qui lui tombe sous la main:chaussures ,vêtements ,jouets...). D'abord il assemble des objets: légos, crayons... de la même forme et de la même couleur. plus tard il assemble ces mêmes objets mais en mélangeant les couleurs.Les interrupteurs devienne sa stéréotypie favorite (éteindre , allumer, éteindre, allumer) ainsi que les volets roulant qu'il descend et monte sans cesse.Plus tard les objets ronds balle, boule, ballon et roues de voiture qu'il fait tourner et rouler sans cesse prennent le dessus sur les autres stéréotypies.Il ne parle toujours pas et ne mange toujours que des petits pots bébé sans morceaux.Il se renferme dans sa "bulle" se cache souvent dans de petits endroits.Il est admis dans un autre hôpital de jour psychiatrique ou les traitements se font de plus en plus nombreux:du Neuleptil il passe au catapressan ensuite à la Ritaline de retour théralène puis Risperdal mon mari et moi nous nous oposons à tout ces traitements lourds et je décide de demander au psychiatre qui le suit, la Mélatonine ça le fait réguler son sommeil après plusieurs mois d'utilisation.Je décide en parralèle d'aborder avec lui un contact pour structurer alors le coucher en établissant un "rituel" Je lui fait son bain, je le fait manger et le couche avec un calin qu'il n'appréçie pas au début mais ce rituel vient avec le temps, il l'adopte et son sommeil se fait plus paisible. Ouff quelque chose de réglé!Les repas nous inquiette et j'essaie d'aborder le sujet en l'observant ...
Plusieurs semaines à réfléchir quelle serait la bonne méthode sans le stresser, les autistes ont peur de tout ce qui vient de l'extérieur y compris dans leur organisme il sont en état d'incompréhension donc de stress.Je décide un jour de mettre des lunettes de soleil dans sa caisse de jouets. Puisque nous avions remarqué qu'il avait peur des aliments solides qu'il ne connaissait pas en les cachant par le biais de lunettes de soleil ça marcherait peut être, et ça a fonctionner il a prit les lunettes de soleil et c'est devenu un jeu pour nous observer d'abord. Il affrontait notre visage et les bisous calins on commencer avec moi d'abord puis avec sa soeur, son grand frère et mon mari.Plus tard il s'est assis à table avec nous et à commencer à manger pizza, hamburger et ensuite comme nous de la viande avec de la sauce crème d'abord puis d'autres viandes sans sauce par la suite, pas de légumes mais plutôt des féculents comme les pâtes. Les problèmes d'alimentations sont toujours présent il mange beaucoup de pain et du chocolat. J'aborde avec le médecin le régime sans gluten mais trop difficile à suivre nous abandonnons très vite. Certes ce régime sur certains autistes font dimunuer l'agitation et les stéréotypies mais dans le cas de Gary impossible à suivre il adore le pain, les pâtes et on trouve du gluten partout. Les produits sans gluten étant très chers pour notre petit budjet.
Démarrage de la méthode "PECS" pour le langage qui se passe difficilement mais au bout d'un an commence à porter ses fruits il parle d'abord quelques mots et aujourd'hui quelques phrases avec nous avec réponses simple. Principalement "je veux chocolat s'il te plait papa ou maman, merci papa ou maman et "non je veux pas" Phrase préférée!!!
Les choses étranges et sans explications s'agravent. Les excréments qu'il met sur les murs de sa chambre principalement au coucher et en état de stress nous font penser qu'il a des problèmes sensoriels.Je décide d'aborder le sujet en lui faisant toucher des matières rugeuses comme la laine, le coton, le lycra...et des matières douces comme les plumes, le velour... L'habitude vient petit à petit et les problèmes d'excréments sur les murs sont finis.

Dans le jardin il malaxe la terre et fait des alignements d'herbes et de bâtons, très pénible et ce problème n'est toujours pas réglé!!! Pourquoi il fait ça comment faire pour qu'il arrête??

Le problèmes des vêtements déchirés en permanence est toujours présent aussi. J'ai pensé que comme il a accepté son corps il passe à la nudité et éprouve le besoin de le toucher peut être que ça l'apaise?
En revanche, dans ses pieds, il garde tout le temps des chaussettes et des chaussures même pour dormir , je pense qu'il n'a pas encore accepter ses pieds encore.

Depuis plusieurs mois un complexe d'oedipe se fait sentir, il pousse mon mari dès lors que mon mari me parle ou m'aborde et répète "on tire papa" on "tire grégory" un rejet de présence masculine sans doute il fait son "chef" et veux nous diriger. Comment faire??

Voilà pour l'essentiel je vais aborder au prochain post une étude que fait l'hôpital de jour psychiatrique sur un traitement tout nouveau .

Merci à tous ceux qui liront ce post.
Cordialement Aline.

Etude de l'efficacité d'un traitement par Bumétanide dans une population d'enfants autistes.
Notre fils Gary a été évalué au centre de ressources autisme Bretagne et aujourd'hui la plupart des psychiatres et chercheurs travaillant sur l'autisme s'accordent à considérer ces troubles comme origine neuro-développementale.Celà signifie que durant la maruration du cerveau, certains mécanismes régissant cette maturation sont déficients,ils s'en suit une cascade d'anomalies développementales dont la ssymptomatologie et les particulartités que présentent les autistes sont les conséquences.
Les avancées récentes des neurosciences et notamment les travaux portant sur la maturation neuronale durant l'embryogénèse puis au moment de la naissance, nous apprennent que certains neurones du foetus ont une fonctionnalité très différente des mêmes neurones après la naissance. Ceci se traduit par exemple par le fait que les benzodiazépines (dont le chef de file est le valium)agissent de manière opposée avant et après la naissance. Après la naissance les benzodiazépines ont une action sédative, ils sont excitant avant.Le valium agit sur les récepteurs GABA qui sont présent sur de très nombreux neurones dans le système nerveux central.Les scientifiques ont montré que la maturation des neurones était sous la dépendance du mouvement cellulaire des ions chlore. Durant la période embryonnaire les ions chlore sont essentiellement à l'intérieur des neuronnes (qui sont des cellules), c'est la sortie du chlore des neurones qui est le mécanisme de maturation.
Leur travail clinique auprès des enfants autistes on apprit que ces patients présentent de nombreux symptômes dont la traduction neurologique pourrait être une immaturité. Ils ont observé que le valium était, dans de nombreux cas, excitant(lors de la réalisation de certains examens comme les électroencéphalogrammes ou les IRM cérébrales, il est parfois nécessaire de recourir à du valium à visée sédative, qui se traduit chez ces enfants par un état de grande agitation)
Dès lors il leur semble possible d'obtenir une maturation des neurones en provoquant la sortie des ions chlore. Cette sortie des ions chlore est assurée par des transporteurs membranaires(il s'agit de protéines situées dans l'épaissiseur de la membrane cellulaire et dont le rôle est de permettre de faire passer des substances de part et d'autre de la membrane). Le bumétanide agit spécifiquement sur ces transporteurs en favorisant la sortie cellulaire des ions chlore.
Depuis 1985 les pédiatres utilisent chez les enfants le bumétanide. Il s'agit d'un diurétique ayant des indications dans certaines maladies cardiaques, néphrologiques ou lorsque l'on cherche à réduire un oedème cérébral consécutif à un traumatisme crânien.
Connaissez-vous cette étude? Si oui la pratiquez-vous et obtient-on une amélioration de l'état des troubles, stéréotypies et agitation? Merci pour la réponse.
Cordialement Aline.