Parkinson: des Etats généraux pour lancer "un coup de gueule"

par hyozan7 Lun 24 Oct 2011, 00:03

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Parkinson: des Etats généraux pour lancer "un coup de gueule"

Message par hyozan7 Lun 24 Oct 2011, 00:03

ARIS
(AFP) - Les malades de Parkinson et leurs proches vont lancer "un coup
de gueule" contre la stigmatisation, la précarité, les structures
d'accueil inadaptées ou la solitude de l'aidant, à l'occasion des
premiers Etats généraux consacrés à la maladie.

Ces Etats généraux seront
officiellement lancés le 8 avril à l'occasion de la Journée mondiale
Parkinson, mais démarrent par une première réunion publique jeudi à
Rouen.

Ils se dérouleront en trois temps: recueil des doléances des malades et
des proches au cours de réunions publiques ou par écrit
([Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] élaboration de propositions entre
professionnels et malades; publication en avril 2010 d'un "livre blanc"
de propositions remises aux pouvoirs publics.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Cette initiative, soutenue par le ministère de la Santé et la Haute
autorité de santé, est portée par l'association France Parkinson, forte
de 10.000 membres actifs. On estime que quelque 150.000 personnes
souffrent en France de cette maladie, et 6,5 millions dans le monde.

Le 8 avril, l'association rendra publics des témoignages, comme celui de
Dominique, qui confie : "le regard c'est quelque chose de terrible.
Quand on sent une paire d'yeux sur son bras parce qu'il tremble (...),
c'est épouvantable". "J'aimerais que les conjoints soient mieux
informés", dit Marianne, épouse d'un malade.

Pour le Pr Pierre Cesaro, neurologue, "il y a un état de lacune relative
pour les patients parkinsoniens, avec l'absence de filières de soins
spécifiques, de soins de suite avec des kinésithérapeutes formés, des
ergothérapeutes, des psychologues...".

"Quand j'ai eu besoin d'un kiné, je n'en ai pas trouvé", confirme Annick, une malade.

Jean-Pierre Bleton, kinésithérapeute, l'admet et parle du "manque
d'appétence" des professionnels de santé à prendre en charge ce type de
patients, même si la maladie fait partie du cursus des étudiants en
kinésithérapie. Il regrette aussi "l'absence de protocole de rééducation
validé".

Les symptômes, qui touchent surtout les plus de 60 ans, sont connus :
lenteur motrice, tremblement au repos, raideur... Plus tard viendront
éventuellement la difficulté à écrire, voire à parler ou se concentrer,
des atteintes olfactives, des troubles de la digestion... Les scénarios
sont divers, et l'on estime qu'il n'y a pas une mais des maladies de
Parkinson.

En revanche, les causes de cette neuro-dégénérescence progressive
restent mystérieuses, même si des facteurs génétiques sont souvent
avancés avec production d'une protéine qui fait disparaître les cellules
dopaminergiques et diminue la dopamine, une molécule à l'origine de la
transmission entre neurones.

Le traitement classique des symptômes est la L-Dopa, qui augmente la
quantité de dopamine dans le cerveau, mais finit par avoir une
efficacité "fluctuante" et provoquer des complications motrices, comme
le souligne le Pr Pascal Derkinderen, neurologue. Les agonistes, des
médicaments stabilisants, sont une alternative.

Dans certains cas sévères, on peut envisager une stimulation cérébrale
profonde, mais les effets secondaires peuvent être importants et le
patient ne guérit pas.

Les recherches tournent autour de la greffe de neurones, qui semble
efficace mais pas au-delà de 10 ans, de la thérapie génique, avec une
étude pilote en cours, de produits qui pourraient avoir un effet
neuroprotecteur (comme la nicotine ou le venin d'abeille), voire de
défauts génétiques pouvant permettre de détecter la maladie avant
qu'elle ne commence. On travaille aussi sur la stimulation de la moëlle
épinière.

Le site de l'association France Parkinson

Publié le: 25/03/2009 à 13:52:07 GMT

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