Polyarthrite rhumatoïde : la détresse des malades marocains

Un rhumatisme inflammatoire chronique susceptible d'évoluer vers des déformations et des destructions articulaires très invalidantes, mais aussi de graves conséquences sur la vie sociale des malades. L'Association Marocaine de lutte contre la Polyarthrite rhumatoïde (AMP), a publié récemment les conclusions d'une étude réalisée par Ipsos Maroc sur la vie des malades marocains avec la polyarthrite rhumatoïde. Une étude qui avait pour objectif principal de comprendre le parcours des malades de la polyarthrite rhumatoïde. Cette maladie qui bouleverse la vie des malades.
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie rhumatismale inflammatoire chronique qui détruit les articulations des personnes touchées. Elle met en jeu des facteurs hormonaux, environnementaux (infection), sur terrain génétique prédisposé. Elle peut atteindre également d'autres organes tels que les poumons, les yeux, le cœur… à cause de la méconnaissance de la maladie et donc l'utilisation de médicaments qui ne devraient pas être utilisés (antidouleur, anti-inflammatoire). La méthodologie retenue pour l'étude, réalisée en juin 2010 par Ipsos Maroc, a été une approche par entretiens individuels : 15 malades atteints de polyarthrite rhumatoïde âgés entre 21 et 60 ans ont été interrogés.

La vie de ces malades change radicalement dès l'apparition des premiers symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. Leur qualité de vie est considérablement altérée par l'inflammation et la douleur qui touchent souvent plusieurs articulations simultanément. La polyarthrite rhumatoïde peut se manifester progressivement ou sans avertissement, d'une manière soudaine et douloureuse. Les premiers signes de la maladie ressemblent souvent aux symptômes de la grippe, notamment des douleurs à l'ensemble des muscles et articulations. Souvent la douleur et les raideurs sont plus intenses le matin au lever ou après une période d'inactivité. Ces raideurs peuvent durer moins d'une heure, mais, avec le temps, le malaise peut persister pendant plusieurs heures, engendrant ainsi une impossibilité d'accomplir les activités de tous les jours. Une malade raconte : « Avant je faisais tout moi-même, mais là, je n'arrive même plus à ouvrir la cocotte, je dois attendre que mon mari ou ma fille rentre pour me l'ouvrir.

J'ai aussi des difficultés quand j'essaie d'éplucher les légumes car j'ai mal au niveau de l'index. Je n'arrive plus à soulever quelque chose de lourd, j'ai même du mal à étendre le linge. » Sur le plan social, les conséquences sont également énormes : rejets de l'entourage familial ou discriminations dans la sphère professionnelle. Une patiente explique : «Ma vie a complètement changé, je ne mange plus, je n'arrive plus à me concentrer, même mon mari m'a quitté quand il a su que j'avais cette maladie et que mon traitement rendait stérile. C'était un choc, je n'ai pas arrêté mon boulot, car c'était le seul revenu que j'avais. J'avais l'intention de changer de travail avant pour trouver mieux mais la maladie a tout changé : j'ai peur, j'ai des crédits à payer, le traitement…».

Dans tous les parcours des malades, les évocations liées à la polyarthrite rhumatoïde sont extrêmement négatives et chargées d'émotions : douleur, tristesse, déception, honte et inquiétude, ennui sont des mots qui reviennent souvent. La peur et le sentiment d'être incompris par leur entourage sont également omniprésents dans le discours de ces malades. L'étude Ipsos confirme un constat dénoncé à plusieurs reprises par l'association, à savoir le diagnostic tardif de la maladie. La présidente, Madame Laïla Najdi, explique que le diagnostic tardif a des conséquences graves sur la vie des malades. En effet, une fois les déformations installées et les articulations détruites, il est trop tard pour agir.

Par contre, un diagnostic et une prise en charge précoces permettent d'éviter ces destructions et de stopper l'évolution de la maladie. Les témoignages des malades confirment un délai de 2 à 5 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie. Tous se voient prescrire des anti-douleurs et des anti-inflammatoires dans un premier temps, ces traitements ayant pour seul effet de soulager les douleurs. Ce n'est que quand la situation se détériore que les examens nécessaires au diagnostic sont réalisés. Dans certain cas, ils ne sont demandés qu'après apparition des déformations c'est seulement à ce moment-là, 2 à 5 ans après les premiers symptômes, que le diagnostic est posé. Ce constat nous alerte de nouveau sur l'urgence de prendre des mesures avec les praticiens et les autorités de santé pour diagnostiquer la maladie précocement.

Mais pour cela les malades doivent avoir les informations suffisantes, ce qui n'est pas le cas. Les malades souffrent d'un sérieux manque d'informations sur la maladie. Tous les malades interrogés ont exprimé le sentiment de manquer d'informations sur la maladie. La plupart regrettent de ne pas avoir été bien informés sur leur maladie et ses conséquences. Certains ont d'ailleurs recherchés des informations complémentaires dans les médias, auprès d'autres malades ou auprès de proches travaillant dans le secteur de la santé. D'autres ont déclaré avoir appris à connaître la polyarthrite rhumatoïde par eux-mêmes sur le tas.

L'Association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde
La création de l'Association marocaine de lutte contre la Polyarthrite rhumatoïde en mai 2007, est venue combler une lacune de taille en matière d'information et d'orientation relative à la polyarthrite rhumatoïde. Cette première association travaillant spécifiquement sur cette maladie au Maroc, au Maghreb et dans le monde Arabo-africain, regroupe des médecins des secteurs public et libéral, biologistes, patients et membres de familles de personnes atteintes.
Ses principaux objectifs ne se limitent pas à l'information du grand public et des patients sur la pathologie, sa prise en charge et les nouveaux traitements susceptibles de leur permettre une meilleure qualité de vie. Mais ils englobent aussi l'étude de la prévalence de la maladie au Maroc et des moyens à mettre à leur disposition pour une meilleure qualité de vie.

* Journaliste stagiaire
le matin
santé maghreb