La vie d'ado après transplantation d'organe

27/10/09

Pr Jean-Jacques Baudon

Une revue thématique australienne a rassemblé les études publiées sur le vécu et les perspectives des adolescents qui ont bénéficié de la transplantation d'un organe solide. Dix-huit articles en anglais, suffisamment détaillés ont été analysés. Ces études incluent 313 adolescents de 12 à 18 ans. Parmi celles-ci, 12 concernent des greffes rénales, 6 des cardiaques, 4 des hépatiques et 3 des greffes pulmonaires. Les analyses proviennent des USA, du Royaume-Uni, du Canada et de l'Europe continentale. Cinq thèmes majeurs ont été explorés :
1° Impact sur l'identité (recherche d'une vie normale, anxiété, désir d'indépendance),
2° Fonctionnement de la famille
3° Insertion sociale
4° Façon d'assumer les problèmes médicaux
5° Attitude vis-à-vis du donneur.
La plupart des adolescents se sentent perturbés dans leur identité et leur estime de soi par leurs modifications physiques (petite taille, prise de poids) et le poids du traitement médical. Ils cherchent à retrouver une normalité et certains abandonnent le traitement afin d'apparaître « normaux ». La crainte du rejet d'organe et de la mort est source d'incertitude, de contrariété et de dépression. Ceux ayant eu une transplantation rénale craignent le retour à la dialyse et au régime et développent un sentiment de culpabilité vis-à-vis du rein du donneur. Certains adolescents refusent que la transplantation entrave leur vie. D'autres goûtent cette seconde chance d'une vie pleine et libre.
Ils apprécient l'indépendance apportée par la transplantation, pensent réaliser leurs espoirs scolaires et professionnels mais parfois se sentent encore dominés par la maladie et le suivi médical. Souvent l'hyper protection des parents et l'infantilisation sont mal ressenties dans le désir d'indépendance. En revanche, la relation avec la fratrie est plutôt améliorée. Certains s'occupent des plus jeunes et se sentent moins un fardeau pour la famille. Les adolescents apprécient le soutien et la compréhension des enseignants mais perçoivent souvent les réactions de leurs camarades comme empreintes d'indifférence et blessantes malgré leur désir de maintenir des relations amicales.
Ceci tend à diminuer leur propre estime et à se sentir solitaires et rejetés. Les périodes d'absence scolaire entraînent souvent un retard et beaucoup sont contrariés par la restriction des activités sportives. Le traitement anti-rejet suscite beaucoup de difficultés, qu'il soit pris en charge par le patient ou ses parents. Les sentiments vis-à-vis du donneur vivant sont complexes et varient entre la gratitude et la culpabilité.


Tong A et coll. : Adolescent experiences following organ transplantation: a systematic review of qualitative studies. J Pediatr 2009; 155: 542-9