Trisomie 21 : une lourde charge pour la famille, plus encore qu'avec un autre handicap

14/05/12
(JIM)
Pr Jean-Jacques Baudon

Aux USA, la prévalence de la trisomie 21 est estimée à 14,47/10 000 naissances vivantes. Le taux de survie de ces enfants s'est beaucoup amélioré au fil du temps mais l'existence fréquente de pathologies associées, organiques et mentales, ne vont pas sans engendrer pour les familles une charge matérielle et financière importante qu'il est intéressant de comparer à celle associée à d'autres handicaps. De surcroît, l'accessibilité aux soins, les besoins de santé non satisfaits et l'impact familial sont mal connus.
Une étude américaine a évalué ces problèmes dans le cadre d'une enquête nationale sur les enfants qui nécessitent des soins particuliers. De 2005 à 2006, elle a recensé un échantillon représentatif, sur l'ensemble du territoire, de ces enfants résidant au domicile de leurs parents. Les interviews ont été réalisées par téléphone grâce à un questionnaire standardisé couvrant l'ensemble des domaines humains, matériels et médicaux.
Au total, les bases de données de l'enquête contiennent des informations sur 40 723 enfants nécessitant des soins particuliers dont 395 trisomiques 21 soit 1 % des handicapés. La population totale aux USA de trisomiques 21 de moins de 18 ans est estimée à 98 000.
Après ajustement en fonction des facteurs socio-économiques et démographiques, les trisomiques 21, en comparaison des autres enfants nécessitant des soins spécialisés (ENSS), ont 47 % moins de chance d'accéder à une maison médicale et ont moins d'accès à une assurance privée. Toujours en comparaison des autres ENSS, les trisomiques 21 ont 69 fois plus de risques d'avoir un handicap intellectuel et 9,4 fois une cardiopathie. Ils ont également plus de risques de souffrir d'autisme, de dystrophie musculaire, de paralysies, de problèmes articulaires ou d'épilepsie mais moins d'asthme, de migraine et d'allergies.
En regard, ils ont 40 % moins de chance d'accéder à une maison médicale et le double de risques d'avoir des besoins médicaux non couverts et de ne pas obtenir les services d'aide familiale. En comparaison des autres ENSS, les familles ont 1,8 fois plus de risques d'avoir des problèmes financiers et 3 fois plus qu'un membre de la famille doive réduire ou arrêter son travail. Ces différences sont encore plus prononcées en l'absence d'assurance et en cas de statut socio-économique bas. A l'inverse, la possibilité d'accéder à une maison médicale atténue de 62 % les besoins de santé non satisfaits et le risque de problèmes financiers pour la famille.
En conclusion, ces enfants ont des problèmes de santé souvent plus importants et une prise en charge plus lourde que beaucoup d'enfants atteints d'autres handicaps.


McGrath RJ et coll. : National profile of children with Down syndrome: disease burden, access to care, and family impact. J Pediatr 2011; 159: 535-40.