Réflexions et propositions autour des soins palliatifs en période néonatale : préambule

^a Unité de réanimation pédiatrique, CHU, hôpital Sud, 16, boulevard de Bulgarie, BP 90347, 35203 Rennes cedex 2, France
Received 20 July 2009;
accepted 4 January 2010.
Available online 29 March 2010.




Le groupe de réflexion sur les aspects éthiques de la périnatologie dont la composition est décrite ci-dessus associe des professionnels de la Société française de néonatologie, de la Société française de médecine périnatale, et du Collège National des gynécologues-obstétriciens de France. Il s’est réuni à de nombreuses reprises de 2007 à 2009 pour élaborer une réflexion et des propositions en matière de soins palliatifs dans la période néonatale. Cette réflexion est proposée aux lecteurs des Archives françaises de pédiatrie sous la forme de trois articles complémentaires.
Le premier, intitulé « Considérations générales sur les soins palliatifs en période néonatale », aborde la manière dont les professionnels considèrent que la loi du 22 avril 2005 s’applique aux nouveau-nés. Le concept même de soins palliatifs en période néonatale est nouveau et mérite réflexion et développements. En effet, les pratiques d’arrêt de réanimation voire même « d’arrêts de vie » étaient naguère clandestines et parfois en marge de la légalité. Nous décrivons, dans cette première partie, comment la volonté des néonatalogistes de rester désormais dans la légalité ouvre la porte à de nouvelles pratiques.
Le second article s’intitule « Construction d’un projet de soins palliatifs chez le nouveau-né » et décrit les quatre situations principales qui ouvrent le champ des soins palliatifs en médecine néonatale : situations issues du diagnostic prénatal chez un nouveau-né atteint de malformations gravissimes incompatibles avec la vie pour lequel la mère n’a pas demandé d’interruption de grossesse – où la décision de renoncement thérapeutique est généralement murie en période prénatale, naissance à la limite de la viabilité où la décision est soit pré- soit pernatale, situations issues de la réanimation néonatale où la poursuite de certains traitements peut devenir de l’obstination déraisonnable et enfin situations de salle de naissance où les décisions doivent être prises parfois dans l’urgence.
Le troisième volet du triptyque étudie « La mise en œuvre des soins palliatifs dans les différents lieux de soins ». En effet, selon qu’on se trouve en salle de naissance auprès d’un enfant né extrêmement prématuré ou bien en réanimation, la pratique change radicalement même si les concepts fondateurs des soins palliatifs sont les mêmes : en salle de naissance, la prise en charge exclut tout geste agressif et tout geste de réanimation intempestif, en réanimation la prise en charge palliative sous-entend l’arrêt de thérapeutiques de soutien vital et comprend la prise en charge optimale de l’inconfort, de la douleur et de la souffrance. Enfin, certains enfants présentent des pathologies létales d’évolution plus lente qui permettent un retour à domicile en soins palliatifs avec l’aide des réseaux spécialisés.